Veel persoonlijke problemen door zelfstigma op hiv

Leo Schenk, coördinator/hoofdredacteur Hello Gorgeous

Leo Schenk volgde de opleiding tot journalist bij Windesheim en tot sexcouncelor bij de RINO in Utrecht. Hij werkte als hiv-preventiewerker bij de Schorer Stichting en was actief binnen de Hiv Vereniging, waar hij in 2006 mede-oprichter was van de groep Poz & Proud, gericht op homomannen met hiv. Poz & Proud sloeg een voor die tijd vrijgevochten toon aan en richtte zich op toegesneden informatie voor deze specifieke doelgroep. In 2012 verbreedde Schenk de doelgroep door de stichting en het blad Hello Gorgeous op te richten. Motto: ‘positief leven met hiv’, niet alleen voor homomannen maar ook voor andere groepen met hiv. In 2015 was hij leider van de publiekscampagne ‘Hiv uit de kast’ met als doel het stigma jegens hiv te bestrijden bij het brede publiek. Voor zijn inzet werd hij in 2016 dubbel beloond: met de Poz Award en met de Bob Angelo penning voor emancipatie van LHBT.

De Stichting Hello Gorgeous is opgericht om het leven met hiv maatschappelijk te normaliseren. Leo Schenk: ‘Vijf jaar geleden hebben wij de aandacht voor homomannen met hiv verbreed naar: alle mensen met hiv. Wij willen dat het uit de taboesfeer wordt gehaald, dat het stigma verdwijnt en dat je met hiv net zo kunt leven als ieder ander. In ons blad Hello Gorgeous is de toon dan ook zelfverzekerd en positief. Wij willen niet blijven hangen in slachtofferschap, maar juist empowerment bieden. De formule van het blad zou je kunnen omschrijven als: waardig, positief en gericht op een lifestyle waarin gezondheid en persoonlijke ervaringen de boventoon voeren. Het blad richt zich tot mensen met hiv, hun familieleden en zorgverleners. Er komen mannen, vrouwen, kinderen, vluchtelingen, migranten, artsen en zorgverleners aan het woord. Het is beslist geen homoblad.’

Positief leven met hiv

De missie en visie van Stichting Hello Gorgeous komen neer op: empowerment van mensen met hiv. Schenk: ‘Het is belangrijk dat het leven met hiv wordt ervaren en gezien

als een normaal leven. Wij willen dat het externe maatschappelijke stigma, maar meer nog het zelfstigma van de hiv-positieven verdwijnt. Dat zij zichzelf beter accepteren en meer zichtbaar durven te zijn. Meer zichtbaarheid zal leiden tot minder extern stigma. Stigmatisering is niet alleen

Wij willen niet blijven hangen in slachtofferschap, maar juist empowerment bieden

een vorm van afwijzing, het wordt ook ervaren als afwijzing. Daardoor ontstaan gezondheidsklachten en psychische druk.’ In de visie van Schenk is ‘stigma’ dus een sleutelbegrip. Om hierop dieper in te gaan is het zinvol de omschrijving van het begrip nader te bekijken: een stigma is een schandvlek of brandmerk dat aan een bepaalde persoon, een groep personen of aan een zaak wordt gekoppeld; een stigma kan ook een vooroordeel zijn dat leeft bij een bevolkingsgroep. Leo Schenk: ‘Inderdaad wordt een hiv-infectie vaak als een schandvlek gezien. De persoon met hiv wordt geassocieerd met seks, met norm-overschrijdend gedrag, dood en het

Inderdaad wordt een hiv-infectie vaak als een schandvlek gezien

risico te worden geïnfecteerd. Daarbij denkt men meestal aan homo’s en migranten; dat er ook heteromannen en vrouwen met hiv zijn realiseert men zich minder. Door sommige bevolkingsgroepen wordt hiv gezien als een straf van God of als een gevaar voor de omgeving. Dat vooroordelen breed leven zie je ook weer tijdens de discussie over PrEP. Dan komt meteen het verwijt naar boven: homo’s willen gewoon weer seks zonder condoom.’

Hoe bestrijd je stigma?

Leo Schenk maakt een duidelijk onderscheid tussen ‘extern stigma’ en ‘zelfstigma’. Het externe stigma komt voort uit de veroordelingen en vooroordelen van de algemene bevolking of bepaalde bevolkingsgroepen: ‘De angst voor hiv is de afgelopen jaren dankzij allerlei positieve acties afgenomen,

Dat er ook heteromannen en vrouwen met hiv zijn realiseert men zich minder

maar er leven nog veel vooroordelen. Bijvoorbeeld binnen de gezinnen van migranten met hiv, bij de politie, bij verzekeringsmaatschappijen en in de gezondheidszorg zodra je buiten de hiv-teams komt. Zelfs binnen de homoscene bestaat nog steeds een stigma jegens hiv. Met de voorlichtingscampagne ‘Hiv uit de kast’ hebben wij geprobeerd daar samen met de Hiv Vereniging iets aan te doen. Openheid en acceptatie zijn belangrijk, maar het effect van zo’n publiekcampagne is daarvoor gering. Volgens mij bereik je meer door aan het zelfstigma bij mensen met hiv te werken. Zij zijn degenen die voor openheid kunnen zorgen, zij zijn degenen die aan acceptatie van hiv kunnen werken. Daarom vind ik zelfstigma zo’n belangrijk issue. Je ziet vaak dat de negatieve externe oordelen over hiv als het ware naar

binnen slaan. Ze worden geïnternaliseerd door de geïnfecteerde. Het leidt tot schaamte over de infectie, tot angst voor reacties uit de omgeving, tot ‘wegduikgedrag’.

Wij geven een platform aan individuen met hiv uit alle groepen

Daardoor worden het zelfvertrouwen en de eigenwaarde sterk aangetast. Toch denk ik dat je dat zelfstigma makkelijker kunt beïnvloeden dan het externe stigma. Je kunt mensen strategieën aanreiken om hier beter mee om te gaan. Bijvoorbeeld door contactbijeenkomsten te organiseren voor mensen met hiv, zodat ze niet in hun eentje met angst, schaamte en schuldgevoelens blijven worstelen. Wij hebben de workshop ‘bye bye stigma’ ontwikkeld om het zelfstigma te verminderen.’

Zelfstigma interventies op weg naar Amsterdam 2018

Leo Schenk: ‘Je moet de verschillende groepen mensen met hiv niet over één kam scheren en de individuen uit die groepen al helemaal niet. Iedereen is anders, de homobeweging is in de loop der jaren goed georganiseerd geraakt, maar andere groepen lopen daarop achter. Met Hello Gorgeous geven wij een platform aan individuen met hiv uit alle groepen. Hun verhalen fungeren als rolmodel voor de lezers. Maar in aanloop naar de World Aids Conference 2018 willen wij aanvullende initiatieven ontwikkelen. Persoonlijk zie ik wel iets in de Stigma Experience die we voor Aids 2018 gaan produceren. Via die belevenis kun je zelf ervaren hoe het is om gestigmatiseerd te worden en hoe zelfstigma werkt. Tijdens de conferentie willen wij ook workshops geven om mensen uit andere landen te laten zien hoe je een campagne

Ik vind zelfstigma een belangrijk issue

zoals ‘Hiv uit de kast’ opzet. We komen ook met een vervolg op deze campagne, waarbij we bezoekers aan de conferentie in verschillende talen welkom heten op het traject tussen Schiphol en de RAI. En van Hello Gorgeous gaan we dan een Engelstalige printversie uitbrengen, die hopelijk in de conferentietas komt. Alles uit de kast om het stigma en zelfstigma aan te pakken.’

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.